Santi nacio un martes 25 de agosto de 2009. Peso 8 libras 1 onza y midio 50 cms.
Fue un bebe muy sano. A los pocos dias de nacer empezó a efermarse y no podia retener nada de lo que comia. El doctor descubrio que tenia una infeccion en la sangre que estaba haciendo que su cuerpo entero colapsara por lo que fue internado en cuidados intensivos. Fueron dias muy difíciles, era un recien nacido, luchando por su vida. Recuerdo que nos dejaban ingresar 5 minutos cada hora. En uno de esos momentos, le hablé y le dije que le pedía que luchara con todas sus fuerzas para quedarse con nosotros, que si el luchaba nosotros lo ibamos a apoyar siempre y amor incodicionalmente; pero si en algun momento sentía que ya no podía, que nosotros lo íbamos a entender y dejarlo ir y lo amaríamos igual. Nuestro Santi luchó con todas su fuerzas y logró salir adelante.
Después de 10 días en el intensivo logro salir. Su desarrollo siguió bastante normal. Era un bebe activo, risueño, travieso. Yo notaba que tenía ciertos comportamientos ¨raros¨. No hablaba muy bien y no formaba oraciones completas para su edad. Empezó el colegio cuando tenia 3 años 5 meses. Le costó un poco adaptarse, estaba muy acostumbrado a estar conmigo en casa. Lloró durante 2 semanas pero luego se adaptó. Estableció amistad con un par de compañeros, aunque podía pasar el recreo o tiempo libre solo, no paracá molestarle. Su habla (la cual todos me decían que no me preocupara, que mejoraría con el tiempo), parecia no mejorar. Si bien, había adquirido más palabras, seguía sin hablar mucho y hablaba mucho en tercera persona cuando se refería a si mismo. Academicamente lograba alcanzar sus metas, no le iba mal en el colegio.
En marzo de 2014, una maestra me sugirió que un psicólogo lo evaluara, pues Santi parecía tener problemas para retener la atención y le estaba costando la pre lectura. Hice cita con un excelente psicologo, Arturo Alejos, el cual en varias sesiones y después de una entrevista conmigo llegó a un diagnóstico. El 15 de marzo de 2014 recibí el diagnóstico, Santi estaba dentro del Tratsorno del Espectro Autista(TEA). Recuerdo que me explicaba el diagnóstico, el tratamiento, y las expectativas y yo sentía que todo lo escuchaba como de fondo. El sueño que había fabricado en mi mente de lo que sería el futuro de mi hijo, se derrumbaba frente a mi, y el miedo y la incertidumbre se apoderaron de mi cabeza y corazón. Recuerdo que salí de alli con más preguntas que respuestas y con temor a lo que se venía. Mientras colocaba a Santi en su asiento del carro, lagrimas empezaron a rodar por mi rostro. Recuerdo que mi Santi, sin saber lo que pasaba, me las limpió y me tomó con sus manitas mi rostro y me dijo «todo estará bien su Mamá, no te Preocupes». No sabía lo que vendría.
Empecé a leer todo lo que pude del diagnóstico, pero pesaba en mi todas esas cosas que Santi NO podría lograr. Llegué a la clínica de la licda. Liliana Mejía. Ella fue una luz en medio de tantas tinieblas. Empezó a trabajar con Santi el área de lenguaje y yo entraba a todas las terapias para aprender y poder reforzar en casa lo que ella le enseñaba. Las terapias fueron un reajuste para la dinámica de toda la familia. Después de dos meses, por sugerencia de Liliana, Santi empezó terapia sensorial con la licda.
Andreina Pavone y empezó a recibir apoyo en el área académica de la mano de la licda. Lucía Casellas. Estas 3 mujeres se convirtieron en verdaderos angeles en esta Tierra tanto para Santi como para mi. Santi no toleraba la costura de las playeras o calcetines, lloraba cuando algo sonaba muy fuerte en la calle o en la televisión, probaba muy pocos alimentos pues la mayoría le causaba nausea. Santi hablabla muy poco, leer le resultaba sumamente dificil.
Fue increible ver como en el transcurso de los primeros meses, mi hijo empezó a florecer. Recuerdo con mucha nostalgia que despues de 4 meses de trabajo de terapia sensorial logramos ir en familia a ver la primera pelicula de Santi al cine (Home), se disfrutó la pelicula, no le molesto el sonido del cine, los colores, nada. Santi nos demostraba que un diagnóstico, no es más que una guía, no es una sentencia. Nos dijeron que no podría estar en un colegio, regular, aprender otro idioma, jugar juegos en equipo, entender lenguaje no verbal, etc.
Nos dijeron tantas cosas que no podría lograr, pero no contaban con la fuerza de voluntad de mi Santi. Santi demostró que podía lograr eso y mucho mas. Y no ha sido un camino fácil, llevamos poco mas de 6 años en este camino. Hay días muy difíciles, días en que se siente que el autismo puede mas. Días en que se llora de tristeza y frustración.
Pero también hay días (y son la mayoría) muy buenoa, días de celebración, días en donde se superan metas y miedos, días de logros y de muchas risas, y también de lágrimas de alegría. El autismo que en un momento se sintió como una sentencia hoy no es mas que simplemente una característica más de las muchas que definen a Santi. Aprendimos a vivir con su diagnóstico, a conocerlo y a entenderlo. El autismo nos unió como familia, nos hizo mas fuertes y mejores personas.
Gracias a todo esto hemos podido conocer a personas maravillosas que nos han ayudado a que Santi este en el lugar en donde hoy está. Hemos conocido personas que nos han brindado su amistad y cariño y que celebran junto con nosotros lo hermoso que es ser diferente. Santi luchó desde pequeño para vivir en este mundo y nosotros le prometimos estar siempre con él. No nos imaginamos una vida sin él y gracias a él es que hoy sabemos apreciar el mundo con otros ojos, con un tono azul. #DifferentNotLess.
Andreina Pavone y empezó a recibir apoyo en el área académica de la mano de la licda. Lucía Casellas. Estas 3 mujeres se convirtieron en verdaderos angeles en esta Tierra tanto para Santi como para mi. Santi no toleraba la costura de las playeras o calcetines, lloraba cuando algo sonaba muy fuerte en la calle o en la televisión, probaba muy pocos alimentos pues la mayoría le causaba nausea. Santi hablabla muy poco, leer le resultaba sumamente dificil. Fue increible ver como en el transcurso de los primeros meses, mi hijo empezó a florecer. Recuerdo con mucha nostalgia que despues de 4 meses de trabajo de terapia sensorial logramos ir en familia a ver la primera pelicula de Santi al cine (Home), se disfrutó la pelicula, no le molesto el sonido del cine, los colores, nada. Santi nos demostraba que un diagnóstico, no es más que una guía, no es una sentencia. Nos dijeron que no podría estar en un colegio, regular, aprender otro idioma, jugar juegos en equipo, entender lenguaje no verbal, etc. Nos dijeron tantas cosas que no podría lograr, pero no contaban con la fuerza de voluntad de mi Santi. Santi demostró que podía lograr eso y mucho mas. Y no ha sido un camino fácil, llevamos poco mas de 6 años en este camino.
Hay días muy difíciles, días en que se siente que el autismo puede mas. Días en que se llora de tristeza y frustración. Pero también hay días (y son la mayoría) muy buenoa, días de celebración, días en donde se superan metas y miedos, días de logros y de muchas risas, y también de lágrimas de alegría. El autismo que en un momento se sintió como una sentencia hoy no es mas que simplemente una característica más de las muchas que definen a Santi. Aprendimos a vivir con su diagnóstico, a conocerlo y a entenderlo.
El autismo nos unió como familia, nos hizo mas fuertes y mejores personas. Gracias a todo esto hemos podido conocer a personas maravillosas que nos han ayudado a que Santi este en el lugar en donde hoy está. Hemos conocido personas que nos han brindado su amistad y cariño y que celebran junto con nosotros lo hermoso que es ser diferente. Santi luchó desde pequeño para vivir en este mundo y nosotros le prometimos estar siempre con él. No nos imaginamos una vida sin él y gracias a él es que hoy sabemos apreciar el mundo con otros ojos, con un tono azul. #DifferentNotLess.
